Tientallen voorstanders van diabetes daalden onlangs af op Disney World voor het tweede MasterLab-evenement ooit, georganiseerd door de Diabetes Hands Foundation (DHF), net voorafgaand aan het begin van de jaarlijkse Friends for Life-conferentie in Orlando, Florida. Ongeveer 130 mensen uit de Diabetes Gemeenschap kwamen bijeen, bijeengeroepen vanuit ongeveer 30 staten en vijf verschillende landen.

Het allereerste MasterLab van vorig jaar was een enkele dag en het klonk als een behoorlijk spectaculair eerste evenement. Maar dit jaar bracht een extra programma van een halve dag, en het volgde een grote verandering bij DHF: oude leider Manny Hernandez stapte aan het begin van dit jaar af en verwelkomde onze vriend en mede type 1 Melissa Lee als interim-directeur.

Melissa en het DHF-team hebben het absoluut uit het spel gehaald, IMHO. Zoals je kunt zien aan de volledige agenda, bevatte de geweldige opstelling van presentatoren een hele reeks bekende D-voorstanders, non-profit en imiterende leiders, insiders uit de industrie en social media goeroes. Het algemene thema was dat we het beter kunnen doen in de D-Advocacy-wereld

om onze verhalen op een effectievere manier te vertellen, vooral als we de kloof tussen type 1 en type 2 kunnen overbruggen om samen te werken als één gemeenschap - in plaats van beschuldigen of actief op elkaars tenen trappen. Net als veel andere aanwezigen uit de Diabetes Online Community (DOC), waren we live-tweeten met de hashtag #MasterLab, dus zorg ervoor dat je die stream checkt voor de play-by-play.

Dit is onze analyse van een deel van wat zich onderscheidde van dit tweede jaarlijkse evenement:

Een huis verdeeld over diabetes?

De boodschap was duidelijk dat we meer kunnen bereiken als een verenigde gemeenschap dan als een stel ongelijksoortige individuen of groepen die onze eigen strijd voeren en niet naar het grotere geheel kijken. Als we gefragmenteerd zijn, zullen de veranderingen waarvoor we pleiten - meer financiering voor onderzoek, verbeterde toegang voor technologie en behandeling, betere voorzieningen en apparaten, en een verhoogde bewustwording van het publiek over diabetes - niet werkelijkheid worden.

De openingskeynote kwam van Tom Boyer, die niet alleen directeur van Government Affairs is bij Novo Nordisk, maar ook een collega is die al lang type 1 en D-voorstander is. Zijn toespraak was eye-opening, vooral toen hij wees op hoe de toespraak van voormalig president Bill Clinton met de ADA in de jaren negentig de laatste keer was dat onze gemeenschap echte aandacht op nationaal niveau heeft gekregen.

Hij riep op tot de Diabetes Gemeenschap om het beter te doen, door te zeggen dat we echt als de musketiers moeten zijn.

Wacht, wat? ! Ja, dit MasterLab werd gehouden in Disney World, weet je nog? Dus Tom bracht het mee naar huis met de Musketeers met Disney-thema die in feite kunnen worden gezien als het motto zingen: "Alles voor één en Eén voor iedereen." Dat zouden wij moeten zijn, zegt hij. We moeten stoppen met het opheffen van onze zwaarden tegen elkaar, en in plaats daarvan naast elkaar staan ​​om de gevechten te voeren die moeten worden gevochten.

Hij zegt dat dit soort eenheid in de jaren 90 werd bereikt, maar in de jaren 2000 begon te sissen. En nu moeten we teruggaan naar dat niveau van samenwerking tussen gemeenschappen. Deze oproep tot actie leek bijzonder actueel, in de context van het zeer recente CrossFit-debacle, dat veel aandacht vroeg voor het slechten van het gekibbel en typecasting tussen T1 en T2, om verenigd en pleitbezorger te zijn als één gemeenschap. Dit zette mijn tweet aan: DiabetesMine

@ DiabetesMine

We hebben eens iedereen gevraagd om btwn #diabetes-typen te onderscheiden.Nu moeten we als gemeenschap verenigd zijn om verandering teweeg te brengen. #MasterLab -MH

Tom vervolgde dat in de jaren 2000 diabetesbeïnvloeding 'van een thermostaat naar een thermometer' is gegaan, in die zin dat onze gemeenschap niet meer de temperatuur en de toon van bepleiten aanpaste, gewoon luisterde en meten zonder de nodige actie te ondernemen om echt een verschil te maken.

Nu is het tijd voor onze D-gemeenschap om opnieuw te gaan fungeren als een thermostaat, in plaats van als een passieve thermometer - wanneer we pleiten voor wetgevers, de media bereiken en gewoon onze eigen stem vinden wanneer het er het meest toe doet. Dit werd ook benadrukt in de slotkeynote, door Kenneth Moritsugo, een mede diabeet die het meest bekend is als de voormalige U. S. Surgeon General, evenals een voormalig hoofd exec bij JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

We kunnen de toeschouwer niet langer spelen. We moeten betere voorstanders worden. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Klaar, Ken! Predik het.

Over verhalen van patiënten De kracht van storytelling van patiënten is nu onbetwist in de gezondheidszorg.

We hebben goed advies gehoord over hoe we een goed verhaal kunnen vertellen, aantrekkelijk kunnen zijn, emoties kunnen opwekken en, het allerbelangrijkst, ervoor zorgen dat degenen aan de ontvangende kant eigenlijk meer willen leren of het woord over onze diabetesboodschap willen verspreiden. Er waren een paar geweldige bulletpoints om de media optimaal te laten communiceren en media-aandacht te krijgen, en om ervoor te zorgen dat lokale kranten of kleinere markten impact hebben op een meer lokaal niveau waar mensen zijn (in plaats van te gaan voor dat grote voorpaginanieuws) dat is waarschijnlijk niet realistisch).

Bijzonder inzichtelijk was een krachtige presentatie door Marina Tsaplina van The Betes Org (diabetes-presterende kunstgroep) over de behoefte aan een collectief verhaal. "Een effectief openbaar verhaal inspireert hoop, roept vragen op, geeft zin en verenigt hart, hoofd en hand, "zei ze. Veel van wat ze zei was diep geworteld in haar artistieke achtergrond, maar het was precies wat we nodig hebben om emoties op te wekken voor de meest effectieve verhalen en pleitbezorgers.

Bekende pleitbezorger Kim Vlasnik raakte veel van onze harten terwijl hij presenteerde over het populaire initiatief You Can Do This (YCDT) dat ze creëerde, dat helemaal draait om ondersteuning door collega's en het delen van die "ik ook" momenten zodat niemand zich alleen voelt. Ze vertelde haar eigen verhaal over het starten van het YCDT-project en vertelde over de uitdagingen en beloningen om je stem te verheffen voor wat je belangrijk vindt. Vaak moet je gewoon #GoForTheNo zijn (wees niet bang om te falen!) Omdat geweldige ideeën niet alleen in je hoofd zouden moeten bestaan, maar gedeeld zouden moeten worden - en het ergste dat iemand kan doen is nee zeggen.

Tijdens een van de presentaties kregen we de opdracht: als we 30 seconden hadden om een ​​diabetespitch te maken in een lift (de beroemde "elevator pitch"), naar iemand die echt belangrijk is en een verschil kan maken, wat zou wij zeggen? Hier is wat ik bedacht:

"Ik ben iemand die alles kan doen wat ik wil in het leven, maar elk moment van de dag wordt onderbroken door angsten en onzekerheid over de vraag of ik het morgen zal halen - dankzij de gevaren van lage bloedsuikerspiegel, beperkte toegang tot zorg en medische benodigdheden en de hoge kosten van insuline.Leven met diabetes hoeft niet zo te zijn. Je kunt helpen. "

Toegang tot de gezondheidszorg en verantwoording

Deze problemen werden doorvertaald naar de focusgroepen op de laatste ochtend van MasterLab, met breakout-sessies die zich op mogelijke oplossingen baseren. Ik heb erg genoten van een paneldiscussie over hoe om te gaan met Met de huidige strijd van onze gemeenschap om een ​​eerlijke dekking van CGM van Medicare te krijgen, was een groot punt dat we allemaal op onze hoede moeten zijn voor wat Medicare aan het doen is - omdat wat Medicare, andere federale verzekeringsprogramma's en de particuliere verzekeringsmarkt vaak doet. Dit was een belangrijk onderwerp voor twee gelijktijdige sessies, van de Diabetes Patiënten Advocacy Coalitie (DPAC) en ook een paneldiscussie over beroepsprocedures voor verzekeringen.

Hoewel velen zich misschien niet beïnvloed voelen door Medicare, is het punt dat ze zullen kom binnenkort voor ons allemaal, met een competitieve bieding die beperkingen oplegt aan CGM- en insulinepompdekking, het aantal teststrips dat we kunnen krijgen, of zelfs toegang tot noodzakelijk onderwijs en zorg. Het is slechts een kwestie van tijd voor De andere verzekeraars volgen het voorbeeld.

De kracht van diabetes Sociale media

Een van de meest fascinerende presentaties kwam van Thomas Lee van Symplur, een bedrijf dat het gebruik van sociale media in de gezondheidszorggemeenschappen analyseert. De diabetesspecifieke analyse van sociale media was intrigerend en gaf enkele aanwijzingen over hoe sociale media beter kunnen worden gebruikt voor belangenbehartiging ... Tussen januari en juni 2015 bevatte bijvoorbeeld 60% van de tweets van mensen met diabetes die werden geretweet, afbeeldingen, versus de 25% tweets zonder afbeeldingen. Dus foto's zijn belangrijk!

Tom legde uit hoe iemand vrijwel elke hashtag kan opzoeken om te zien wie hem gebruikt, via het Healthashashtag-project. Hij toonde zelfs een dia waarin werd gedocumenteerd welke sleutelwoorden met betrekking tot "diabetes" het meest werden gebruikt door patiënten, advocaten en artsen:

Op de tweede ochtend van het evenement kregen deelnemers de kans om deze gegevensanalyse naar een hoger niveau te tillen door Christopher Snider , een blogger, advocaat en nu ook officiële pleitbezorger voor de patiënten in Symplur. Chris was niet echt in staat om het Masterlab van dit jaar bij te wonen, maar de post die hij op 7 juli publiceerde ter verklaring van het diabetesonderzoek van Symplur zorgde voor veel geruchten ter plekke.

Fascinerende dingen!

Amy O'Connor, de social media-goeroe bij Lilly Diabetes die achter @LillyPad op Twitter zit, bracht het allemaal naar huis met een blik op "digitale belangenbehartiging" over de hele linie. Omdat meer overheidsfunctionarissen op zoek zijn naar sociale media, kunnen we hiermee onze aanwezigheid op het gebied van diabetes vergroten.

Amy zegt dat we zelfs kunnen werken om de hashtag "#diabetes" terug te nemen - deze te heroriënteren op onze eigen door de patiënt gegenereerde tweets over echte zorgen over diabetes, in plaats van wat commerciële media of andere groepen ermee doen om verder hun eigen belangen.

Er is veel meer gepresenteerd en besproken in MasterLab, van een aantal specifieke calls-to-action over hoe we onze wetgevers en beleidsmakers beter kunnen betrekken bij wat we voorstander zijn van het in balans houden van ons eigen leven en diabetes.Dat is iets dat we op andere plaatsen verderop zullen onderzoeken.

Voor mij persoonlijk was dit MasterLab een ongelooflijke leerervaring en een enorme bron van inspiratie en motivatie.

Ik hield van deze oproep tot actie van Emily Coles van de Diabetes Hands Foundation:

Dus laten we het doen, Diabetes Community - tijd om te beginnen met het instellen van de temperatuur, in plaats van gewoon bij te staan ​​en de schommelingen te observeren. Laten we Diabetes Advocate Musketeers zijn, en samenkomen als gemeenschap om

voor iedereen te bepleiten.

Merk op dat het jaarlijkse MasterLab-programma voor iedereen toegankelijk is; registratie is $ 100, tenzij u zich ook voor de FFL-conferentie registreert, in welk geval u een Reg Code ontvangt voor gratis deelname aan MasterLab. Zorg er dus voor dat u op 5 juli 2016 rekening houdt met het derde evenement in zijn soort.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.