Onze geslachtsgemeenschap is door de jaren heen heel handig geworden als het gaat om diabetes. ga door, we hebben voldoende materialen binnen handbereik (woordspeling!)

Nu is er een relatief nieuwe organisatie die zich richt op D-crafts als een van zijn creatieve en leuke onderwijsprogramma's.Het is The Betes Organization, opgericht door Marina Tsaplina, een oude type 1 PWD (persoon met diabetes) gediagnosticeerd op de zeer jonge leeftijd van twee. Als ze niet voor diabetes pleit, is deze 20-jarige New Yorker een professionele artiest, op het podium met allerlei activiteiten, zoals poppenspel, magie, improvisatie en zelfs 'fysiek theater', verkleed als een clown! Om nog maar te zwijgen over het feit dat ze momenteel acrobatiekles geeft. Als je ons niet gelooft, kijk dan eens naar dit videobewijs van wat Marina heeft gedaan.

De naam Betes komt natuurlijk van onze toestand met Franse wortels, met "bete" betekent "beest"; Marina zegt dat ze ernaar streven om mensen die leven met het 'chronische beest' dat diabetes is, te helpen. Ze gebruiken theater, podiumkunsten en zelfs ambachten om diabetes zichtbaar te maken. In de zomer hebben we voor het eerst over hen gehoord via dit geweldige interview over TuDiabetes, waarin ze vertelt over hoe ze ziet dat uitvoerende kunsten een grotere rol spelen in de gezondheidszorg en de humaniserende geneeskunde, omdat ze zegt dat 'de kunst van het medicijn' het kunstgedeelte mist. "

We hebben enige tijd gevonden om onlangs contact op te nemen met Marina voor een vraag-en-antwoord die perfect past in de o-serie" Amazing Advocates "hier op de

mijn

. Neem het mee, Marina. En geen behoefte om hier een been te breken! DM) Stel eerst jezelf en je diabetes voor ...

MT) Ik woon in NYC, ben een uitvoerend kunstenaar die de gereedschappen van fysiek theater, clown, poppenspel, magie, improvisatie en authentieke betrokkenheid toepast als een modaliteit voor het aanpakken van de emotionele component van de zorg rond chronische ziekten.

Ik werd gediagnosticeerd toen ik twee jaar oud was in de voormalige Sovjet-Unie. Mijn familie immigreerde naar de Verenigde Staten (NYC) toen ik 5 was, grotendeels als gevolg van de ontoereikendheid van de behandeling en de voorraden die beschikbaar zijn in Rusland.

Een theorie die bestaat over de oorsprong van mijn 'weddenschappen, is dat het gebouw waar we in Moskou in woonden langs de rivier stond onder de rookpijpen van een elektriciteitsproducerende fabriek.' We hadden chemische stoffen op de rook van onze rook op ons hoofd. ' (de woorden van mijn moeder.)

Mijn moeder bracht me naar de eerste hulp omdat ik niet meer kon lopen, samen met de andere typische symptomen van de pre-diagnose. De hoofdverpleegster, die het adres zag waar we woonden, zei: "er is een hoog niveau van zeldzame ziekten specifiek van dit adres in vergelijking met de rest van de stad, inclusief (type 1) diabetes." Ik kreeg een uur later de diagnose.

Dit geeft een heel ironisch precedent voor waar ik nu ben en hoe ik ben geworden waar ik ben.

Jij bent professioneel: clown, poppenspeler, liefhebber van de podiumkunsten ... hoe ben je hier mee begonnen?

Het was een zeer spannende reis. Ik wist dat ik al heel jong een artiest was, maar ik ging aanvankelijk naar school voor aardrijkskunde. Toen nam ik een pauze van zes maanden en reisde op mijn achttiende terug door India, waar er vreemde sporen en hints waren die me op poppenspel richtten (zoals ik een beroemde gepensioneerde Deense poppenspeler in Kerala ontmoette en haar vertelde: "Je kunt doen wat ik doe. Je hebt het.").In die tijd had ik mezelf echter nooit op het podium voorgesteld en was van plan om animatie, stop-motion en film maken in Chicago te studeren.

Door mijn studie van animatie begon ik te beseffen dat het zeer eenzame werk van een animato

niet van mij is, en ik begon met het bekijken van poppentheaterboeken in de bibliotheek. Ik ontdekte stage puppetry en realiseerde me dat ik misschien op het verkeerde medium zat - en dat de Deense poppenspeler misschien gelijk had gehad! Ik ontving toen een beurs om poppenspel in Berlijn te studeren en bracht nog eens zes maanden in het buitenland door. Dat is waar ik ontdekte dat de echte kunst die me interesseert, presteert, en poppenspel is slechts een van de mediums die ik ervoor kies om dat uit te drukken.

Hoe speelt diabetes in op de fysieke eisen van een entertainer

en poppenspeler?

Laag gaan als uitvoerder is eenvoudig geen optie. Je kunt niet helder denken, kan niet goed zien en het is duidelijk ongelooflijk gevaarlijk. Ik herinner me nog dat ik onlangs een Bret Michaels-interview las waarin hij zei hoe voor het eerst in zijn rocksterrenleven zijn bloedsuikerspiegel kort voordat hij op het podium moest gaan, kelderde en hij de tijd moest nemen om te raisen, excuses aanbieden aan zijn fans als ze hebben gewacht. Ik zou willen dat we niet de behoefte hadden om ons te verontschuldigen, hoewel ik het wel begrijp en mezelf betrapt op het feit dat ik hetzelfde doe. Onze excuses voor de "inmenging" die diabetes in het "normale" leven brengt. DIT IS MIJN NORMAAL - en mijn normaal heeft interferentie! Maar in plaats van een negatieve kijk te hebben, ben ik het gaan zien als het ritme van mijn eigen leven, en 'betes en zijn eisen zijn een deel van die beat (de beats van het' Betes beest!)

Dus hoe zou je uw 'diabetesnormaal' beschrijven voor uw doelgroepen of anderen in uw leven?

Moderne geneeskunde heeft dit bizarre vermogen gecreëerd om naast een eens dodelijke ziekte te leven, te ademen, te glimlachen en te lachen. Geestelijkheid is eerlijk zijn tegen die waanzinnige realiteit.

In meer directe termen noem ik het mijn gezondheidsgrenzen. Als je mijn talent als performer wilt, moet je de voorwaarden en vereisten van mijn leven accepteren - en soms ook het indrukken van de pauzeknop. Omdat ik een ander contract met het leven heb, dan iemand met een werkende alvleesklier.

Alle oorlogsverhalen om te delen?

Een paar weken geleden had ik een collectief optreden voor het nachtleven waar ik me de hele dag slecht had gevoeld - de insulineresistentie was de hele dag hoog en mijn bloedsuikerspiegel liep halverwege de jaren '200. Mijn lichaam was uitgeput, maar ik moest in mijn volledige energie en capaciteit zijn en volledig fysiek aanwezig, betrokken en "aan" zijn. Ik moest er eerlijk tegen zijn. Ik bewaarde mijn energie op elk mogelijk moment. Ik had geen koffie (spitste mijn suiker), knipte alle koolhydraten uit, liet mijn bloedsuikerspiegel stabiliseren en ademde op mijn rug gedurende 35 minuten.

Ik heb erover op Facebook gepost en de volgende dag zei de agent die me had ingehuurd: "Ik had geen idee! Je was geweldig! "

Natuurlijk had de agent geen idee door naar mij te kijken, en daarom is het dubbel belangrijk dat ik mijn eigen gezondheidsgrenzen stevig gedefinieerd heb voor mezelf en ze onder verschillende omstandigheden op hun plaats houd.Als ik een doorlopende werkrelatie met de agent zou ontwikkelen, zou diabetes altijd deel uitmaken van het gesprek.

Over het algemeen wordt de sleutel voorbereid. Een goede recente tip die ik kreeg is: ik ben nog niet klaar met het uitpakken van een gig totdat ik mijn lage bloedsuikerreserves heb herverpakt. Dat is een handige life-hack die ik aan het opnemen ben.

Dus hoe kwam u op het idee voor The Betes Org?

Als uitvoerend kunstenaar heb ik altijd het gevoel gehad dat de inherente kracht van het theater beperkt was door zijn opsluiting tot het podium. Mijn doel is om een ​​nieuwe ruimte te creëren voor de kracht van theater in het medisch-industrieel complex om een ​​culturele verschuiving naar een volledige benadering van gezondheidszorg en onderwijs te bewerkstelligen.

In het voorjaar van 2013 kreeg ik een plotselinge verslechtering van de gezondheid veroorzaakt door het leven op een boot die dobberde in een industriële stortplaats - een van de meest vervuilde watermassa's in het noordoosten. Ik heb het verband gelegd tussen persoonlijke en volksgezondheid en de relatie met de achteruitgang van het milieu. (Zie deze link over diabetes en klimaatverandering als een begin.)

Mijn kwetsbaarheid en de kwetsbaarheid van mijn innerlijke ecosysteem brachten mij ertoe om na te denken over mijn relatie met mijn diabetes en hoe het als een machine was behandeld. Gezondheid staat niet los van de omgeving en ons gevoelsleven staat niet los van fysieke ziekte. Door deze connecties te maken opende een sluisdeur 25 jaar lang het negeren van de emotionele impact van mijn toestand. Dit nieuwe bewustzijn was verbonden aan mijn werk als uitvoerend kunstenaar en mijn intrinsieke vermogen om ons opnieuw te verbinden met opgekropte emoties. Het Betes-idee was geboren.

In december 2013 reisde ik - met de handpop - naar het Wereld Diabetes Congres om te zien of de persoonlijke connectie die ik had gemaakt een plaats had binnen de bredere dialoog over gezondheidszorg. Ik heb vijf dagen vol fascinerende, grotendeels empirisch gestuurde wetenschap en onderzoek doorstaan. Op de laatste dag stelde Jean-Philippe Assal, professor en pionier van de geneeskunde en therapeutische educatie, deze vraag in de openingsdia van zijn presentatie van de presentatie van zijn levensprestatie:

"Wat ontbreekt in ons begrip van de gezondheidszorg als een praktijk die bestaat op het kruispunt van geneeskunde, onderwijs en psychologie? "Zijn antwoord was de bevestiging die ik zocht: we hebben

empathische creativiteit

nodig in de gezondheidszorg om de kloof tussen patiënt en zorgverlener te overbruggen.

Dat was 5 december 2013. Mijn partner in de organisatie, Deborah Kaufmann en ik, hebben besloten dat dit de officiële oprichtingsdatum is. Ik heb sindsdien niet meer teruggekeken.

Wat is de The Betes Org? Dit nieuwe educatieve programma combineert prestaties en diabeteseducatie in een poging om een ​​helderder en gezonder leven met diabetes te ondersteunen en te inspireren. Kortom, we bouwen een team van artiesten en workshopbegeleiders, in samenwerking met een netwerk van zorgverleners, om mensen met chronische aandoeningen te leiden naar empowerment, belangenbehartiging en emotionele veerkracht.

Welke workshops biedt u aan?

Onze workshops gebruiken de instrumenten van het theater als een manier om toegang te krijgen tot de emotionele component van chronische beesten.Ze zijn flexibel van aard en kunnen worden gehouden in instellingen voor gezondheidszorg, instellingen voor groepstherapie, steungroepen, diabeteskampen, conferenties, zelfs woonkamers. In gezondheidszorgomgevingen werken we samen met een zorgaanbieder of -team. Wij zijn geïnteresseerd in samenwerking met vooruitstrevende onderzoekers, neurowetenschappers, diabetes-opvoeders, psychologen, wellnesscoaches en andere aanbieders om ons werk naar een nieuw niveau van mogelijkheden en effectiviteit te duwen.

We zoeken financiering voor een tweejarig proefprogramma om onze workshops verder te ontwikkelen en een onderzoek naar de impact van het werk te leiden. Zodra de financiering is veiliggesteld, kunnen we een trainingsprogramma implementeren om ons team te laten groeien.

Twot nieuwe programma's worden

Marry The Beast

en

Marry The Care

genoemd. De eerste is een persoonlijke, levensbevestigende en krachtige dienst voor een persoon met een chronisch beest (en) die klaar is om een ​​belofte af te leggen van toewijding aan hun beest en tegelijkertijd hun eigen leven en gezondheid. Dit laatste is een service voor zorgverleners en zorginstellingen. dat is een symbolische viering en een ritueel voor een team in de gezondheidszorg en / of faciliteit om hun eed van Hippocrates opnieuw te bekijken. Beide services worden geleid door een bekroonde bruiloftscoördinator, nemen magie en poppenspel op en zorgen voor een transformatieve, feestelijke eerbetuiging aan een zelf- of professionele zorgpraktijk. En hoe zit het met dit 'Make Your Own Diabetes'-programma? Maak uw eigen weddenschappen deel uit van de workshops die wij leiden. In ons werk houden we het heel eenvoudig: een handschoen fungeert als een metaforische belichaming en externalisering van een onzichtbare toestand. Het maakt het onzichtbare zichtbaar, waardoor een persoon kan spreken en er publiekelijk mee kan communiceren. We hebben dit werk met jonge kinderen, tieners en volwassenen in het hele diabetespectrum gedaan en dit waren allemaal krachtige ervaringen. Ik citeer Emily Coles, die de workshop organiseerde en eraan deelnam:

"Dat was echt een geweldige ervaring gisteren! Bedankt!" Na het evenement zei een van mijn vrienden die het bijwoonde, tegen mij: "Ik heb je nog nooit zo serieus gezien! Was je aan het faken?" en ik zei: "Helemaal niet! Ik was er helemaal in, en het was echt zo diep als ik zei in het geval!" Het was een beetje angstaanjagend om daar "heen te gaan" voor een publiek, en het lukte me duidelijk niet om daar langer dan een paar minuten te blijven, maar die paar minuten, en de moeilijkheid om aanwezig te blijven, hebben me heel veel achtergelaten. stof tot nadenken. "De TuDiabetes online workshop was een eenvoudige inleidende smaak van de transformatieve kracht van ons werk.

Klinkt een beetje als

Diabetes Art Day

... welke impact zie je deze kunst en inspanningen op het gebied van knutselen voor diegenen onder ons met diabetes of andere gezondheidsproblemen?

Ik denk dat de algehele kunst een enorme rol te spelen heeft in onze samenleving, of het nu in de gezondheidszorg is of anders.Ik houd van Diabetes Kunstendag.Het is een prachtig initiatief. wat we aanbieden is heel anders. We werken eraan om de ruimte te creëren voor mensen om verbinding te maken met zichzelf en elkaar en hun eigen kracht te vinden.Dit is een essentiële stap voor iedereen om - in de woorden van de industrie - een 'geactiveerde patiënt' te worden.

Er is een opkomende Arts in Healthcare-industrie met een reden: de evidence-based medische wetenschappen die onze gezondheidszorgsystemen gebruiken zijn gebaseerd op zijn niet in staat om dit persoonlijke traject van integratie aan te pakken.

Op kunst, drama en verhalen gebaseerde praktijken moeten deze leemte opvullen. Er is een diepe onvervulde behoefte aan secundaire diensten die het begrip van de patiënt over zichzelf ten opzichte van hun leven en de ziekte die het heeft betreden ondersteunen. Dit proces is een essentiële stap voor betere zelfzorg, om niet alleen 'betere patiëntresultaten' te bereiken, maar eenvoudigweg om gelukkiger mensen te zijn. Dit is de behoefte die The Betes Organization tracht te vervullen. Wat krijg je persoonlijk van dit te doen? Artistieke voldoening en dankbaarheid die ik iets te bieden heb aan een grotere gemeenschap die het potentieel heeft om een ​​echt positief effect te hebben op het leven van mensen.

We horen dat u binnenkort ook een nieuwe bijgewerkte website lanceert ...

Ja! Onze nieuwe en veel uitgebreide website zal www zijn. TheBetes. Org, en de lancering is op Wereld Diabetes Dag, 14 november! Meld je aan voor onze mailinglijst en blijf hier contact met ons opnemen.

Geweldig om te horen over The Betes en alles wat je hebt gedaan, Marina! We kijken uit naar de nieuwe site op Wereld Diabetes Dag, en zullen zeker kijken naar je programma's en initiatieven.

En trouwens: op het gebied van kunst & creativiteit met diabetes, is de World Diabetes Day Postcard Exchange aan de gang voor 2014! U kunt zich hier registreren om deel te nemen.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.