De Diabetes Community is de afgelopen week behoorlijk opgeschoten over een Miss Manners advies kolom die in kranten overal in het land verschijnt, waarin de etiquette expert advies aan een type 1 diabetes leek te zijn dat hij naar het toilet moest vluchten als hij bloedglucosecontroles uitvoerde in een vliegtuig.Weet je ... omdat die vingerpiek door anderen gezien kan worden als een taak die "behoorlijk uit het zicht is verdwenen". Eh ... wat? ! Honderden uit de D-Gemeenschap reageerden met brieven, e-mails, krantencommentaar en (ten minste drie dozijn) blogposts om na te gaan hoe zij vonden dat de kolom mensen met diabetes in de steek liet. Veel nagesynchroniseerde advies-columnist Miss Manners "onwetend" of erger, en sommigen riepen op tot een verontschuldiging aan onze gemeenschap.

We hebben ook forumdiscussies gespot op

Children with Diabetes

,

Diabetes Daily

en TuDiabetes, en de Glu community hebben zelfs een enquête geplaatst over het onderwerp waarop de meerderheid van de mensen reageerde dat ze GEEN genant zijn om hun BG in het openbaar te controleren. De thema's waren vrij duidelijk: u bent niet een van ons, u begrijpt niet hoe ons leven eruit ziet en u hebt niet het recht om ons te vertellen wat we wel of niet moeten doen in het openbaar wanneer het komt naar D-management. Hier is het volgende: Miss Manners (echte naam, Judith Martin) is helemaal geen buitenstaander. Eigenlijk is ze zelf een D-Mom en maakt ze deel uit van onze gemeenschap. Ja, de 75-jarige columnist en auteur is moeder van de 46-jarige zoon Nicholas, een oude T1 die ongeveer twintig jaar geleden in zijn jaren twintig werd gediagnosticeerd. En krijg dit: hij deelt nu de

Miss Manners met zijn moeder en zus, en heeft deze specifieke reactie over BG-cheques in het openbaar geschreven!

(Bovendien creëerde hij medio 2008 een van de eerste diabetes-apps die beschikbaar waren in de iTunes Store, een logging-app genaamd DiaMedic.)

En zo hebben de Martins in een ironische draai veel uit de eerste hand ervaring met type 1 diabetes en had dat in gedachten bij het schrijven van het antwoord dat zoveel PWD's boos maakte. We waren verheugd over de mogelijkheid voor een telefoongesprek met mevrouw Martin en Nicholas op maandag, en het werd meteen duidelijk dat deze twee allesbehalve niet geïnformeerd zijn over deze ziekte en de dagelijkse managementpraktijken die daarbij horen. Natuurlijk, hun opvattingen over openbare weergaven van gezondheidsgedrag kunnen in meer van een ouderwetse categorie vallen dan in de 21e-eeuwse DOC, maar meningen verschillen net als diabetes ... en hoewel dat hier mogelijk het geval is, is het zeker niet te wijten aan een gebrek aan begrip. "Diabeteseducatie is mijn naaste omgeving en daarom was het nogal schokkend om te zien dat zo veel mensen zeggen dat je niet weet hoe het is," zei Judith. "Statistisch gezien, alleen de snelheid waarmee Als diabetes wordt gediagnosticeerd, moet je voorzichtig zijn om zoiets te zeggen. Rashly aannemen is een gevaarlijke zaak. "Nick vertelde ons dat hij injecteert met insulinepennen en een Dexcom G4 CGM draagt, en zoals velen van ons controleert hij zijn bloed suikers meerdere keren per dag. Hij doet dat zelfs tijdens het reizen, vaak in vliegtuigen, en nee - hij verbergt zijn diabetes niet of gaat naar een toilet telkens als een BG-controle of pen-injectie nodig is. Nick vertelt ons dat hij meestal zijn vinger pakt om een ​​lezing te krijgen zonder zijn vliegtuig of trein te verlaten.

"Ik heb vaak met een hand de peninjectie in totale duisternis genomen door de klikken te tellen ... en dit was niet te discreet, maar omdat het midden in de nacht was en ik in een zeilbootrace zat," Nick zei.

Dus, wacht ... hoe kan een mede-PWD die zo goed thuis is in deze D-praktijken mensen adviseren om hun diabetes te verbergen? Om je in essentie te schamen om D-taken in het openbaar te doen?

Nou, dat doet hij niet. Zijn moeder ook niet. En volgens hen hebben ze zoiets niet gezegd in de column die de DOC op grote schaal bekritiseert.

Hier is een herdruk van die kwetsende Q & A gepubliceerd in de

Washington Post

op 18 februari:

DEAR MISS MANNERS: Ik ben een zakenman die vaak zowel nationaal als internationaal vliegt. Ik ben toevallig ook een insulineafhankelijke diabeet.

Momenteel doe ik mijn glucosetest in mijn stoel. Het gaat om het gebruik van een lancet-apparaat om een ​​druppel bloed te testen, maar is redelijk onopvallend. Uiteraard worden alle lancetten, alcoholdrankjes en teststrips in mijn testkit opgeslagen voor een correcte verwijdering later.

Ben ik onbeleefd om deze test naast een vreemde uit te voeren? Injecties voer ik privé uit in het toilet van het vliegtuig. Op het vliegveld gebruik ik het aanrecht bij de wastafel, omdat de meeste waterclosets geen ruimte bieden voor insulineflesjes en andere benodigdheden.

Veel mensen lijken te staren naar het feit dat ze zo'n functie in deze ruimte vervullen. Ik heb ook kinderen laten vragen: "Wat doet die man? Is dat niet slecht?" (Ze denken duidelijk aan hun klassen van drugseducatie.) Ben ik te zelfbewust? En het antwoord :

GENTLE READER: afwezigheid van een noodsituatie, medische toepassingen (zoals lichaamsfuncties en verzorging) zijn correct uit het zicht gedaan - dwz privé of in een toilet - tenzij ze kunnen worden gedaan heimelijk als onherkenbaar als zodanig. Miss Manners heeft geen bezwaar tegen een pil tijdens het avondeten, zolang deze niet vergezeld gaat van een proefschrift over uw cholesterol.

De technologie die verband houdt met diabetes komt snel in deze norm, hoewel mevrouw Manners de lijn trekt bij het tekenen van bloed. Er zijn toiletten om een ​​geschikte locatie te bieden voor dergelijke noodzakelijke activiteiten wanneer ze niet thuis zijn, en degenen die ze gebruiken, hebben geen zakelijke controle op de respectabele, soms onesthetische, activiteiten van anderen.

U kunt ervoor kiezen om kinderen te vertellen dat het een medische procedure is, of negeer ze en laat hun ouders dat doen. Miss Manners zou hopen dat alle aanwezige ouders ook zouden besluiten hun kinderen te leren discreet te zijn met hun nieuwsgierigheid.

Nick en Judith allebei zeggen dat het hun bedoeling was om nooit mensen aan te moedigen om hun D-management te omzeilen of hun gezondheid voor het publiek te verbergen. Ze zeggen dat het antwoord alleen bedoeld was om te benadrukken dat er altijd discretie moet worden genomen; Nick zegt dat hij altijd in overweging neemt waar hij is, wie er om hem heen is en of zijn BG-controle onder de specifieke omstandigheden misschien niet op zijn plaats is.

Dus de boodschap die ze voorstonden was niet "je kunt dit niet in het openbaar doen of niet doen", maar eerder "er zijn momenten waarop je uit respect voor de mensen om je heen moet nadenken over het nemen van bepaalde gezondheidsacties in privé. " Al voordat ik met hen chatte, vanaf de eerste keer dat ik de kolom las, was dat de betekenis die ik begreep uit wat er was geschreven.Persoonlijk was ik niet beledigd. Ik zie dit heel erg als vrienden en collega D-bloggers Karen Graffeo bij BitterSweet Diabetes en Scott bij Rolling In the D, die allebei zeiden dat ze hier niet boos over waren.

Schaamde ik me soms voor mijn gezondheidsproblemen en wilde ik me verstoppen? Ja ik heb. En ik heb me soms door de jaren heen gekleineerd en zelfs gediscrimineerd.

Maar dat is niet wat ik uit deze kolom van Miss Manners heb gehaald - ondanks de vloedgolf van stuntelige zinnen zoals "behoorlijk uit het zicht", "heimelijk" "onherkenbaar", "een pil genomen tijdens het avondeten" en "tekenen van de lijn bij het tekenen van bloed. "

En misschien is dat het probleem. In plaats van er duidelijk op te wijzen dat er niets is voor PWDs om zich voor te schamen, impliceerde de benauwde taal die hier werd gebruikt onbedoeld het tegenovergestelde. Dus ik denk dat Miss Manners hier een deel van de schuld moet delen: je bedoelingen waren misschien puur, maar de gebruikte woorden klopten duidelijk op de verkeerde toon en zorgden ervoor dat velen dachten dat je Gentle Reader aanzette om zijn diabetes te verbergen. Wat je ook gelooft, de kolom raakt een lef en je kunt niet zomaar je handen wassen en zeggen: "zo bedoelde we het niet." In reactie daarop zegt Nick: "We zouden bedroefd zijn als (schaamte) was wat mensen wegnamen, want het is niet wat we schreven, we zijn nooit voor een diabeticus die zijn of haar gezondheid in gevaar brengt. "We zeggen specifiek dat noodsituaties voorrang hebben." In niet-noodsituaties is er geen reden waarom Aandacht voor anderen kan ook niet worden toegepast. Dat betekent dat we, zoals we zeiden, discreet zijn, wat net zo eenvoudig is als het op een niet-zichtbare manier lezen van een glucose, bijvoorbeeld als u aan een restauranttafel zit en de meter uit het zicht. En natuurlijk moet men de teststrip ook op een discrete manier weggooien. Na dit decennialang gedaan te hebben, kan ik u verzekeren dat het met weinig moeite kan worden gedaan. U weet dat u aan deze dingen gewend raakt , er is handigheid waarbij je leert om al deze apparaten te jongleren en ze tot een deel van je leven te maken. "

b Nick lijkt het woord 'noodsituatie' nogal losjes te interpreteren - hij zou zelfs beweren dat het nodig is om op een bepaald moment uw CGM te kalibreren in die categorie kan vallen. Nick zegt dat wanneer hij op reis is, hij vaak zijn suikers uit zijn stoel test en hij is bedreven in het kunnen testen terwijl hij door een luchthaven loopt of zelfs wacht om aan boord van een vliegtuig te stappen - alles in het openbaar.

Zowel Nick als zijn moeder zeggen dat ze verrast waren door de reactie van de D-community, vooral degenen die zich hadden uitgesloofd door het noemen van namen en aannames. Van de honderden ingezonden brieven zei Nick dat een meerderheid leek aan te geven dat veel mensen de kolom niet eens lazen. En veel D-ouderlingen hielden rekening met de praktijken van kinderen, waarvan ze zeggen dat ze totaal anders zijn en door hen anders zouden worden beant woord. Ongeveer een derde van de brieven bracht noodsituaties naar voren en hoe belangrijk bloedsuikertests zijn, als de kolom duidelijk aangeeft dat dit advies niet voor noodgevallen is, zei Nick.

Het paar van moeder en zoon merkte een thema op in de antwoorden: dat veel mensen lijken te geloven dat er een onverzoenbaar conflict is tussen discreet zijn met betrekking tot anderen en het zorgen voor iemands gezondheid in niet-noodgevallen. Maar ze zien het niet zo.

"Ik weet dat er veel (niet-diabetische) mensen zijn die ernstige reacties op naalden en bloed hebben, en dus als ik voor mezelf kan zorgen en ook voor hen kan zorgen, waarom zou ik dan niet?" Zegt Nick.

D-communityetiquette

Aan de andere kant van deze kwestie zeggen Judith en Nick dat ze zich zorgen maken over wat de DOC-reactie over ons als gemeenschap zegt:

"Veel van de antwoorden die we hebben ontvangen, voorzien een wereld in van gewelddadige extremen: elk aspect van diabeteszorg is een noodgeval en aandacht voor anderen zal de diabeet in gevaar brengen, elke vreemdeling die zich ongemakkelijk voelt bij het zien van bloed is een vijand.Dit is geen prettige wereld om over na te denken. eerste endocrinoloog zei, een levenslange bezigheid. Dat betekent niet dat dit onze enige bepalende eigenschap is of dat we in een constante noodtoestand moeten leven.Waren niet-diabetici die niets over de ziekte weten om enkele van de geposte reacties te lezen, zij zou concluderen dat diabetici in een constante staat van paniek leven omdat de ziekte onhandelbaar is, dat is geen goede boodschap voor ons om naar diabetici of niet-diabetici te sturen. "

Hij voegde eraan toe:" Echt, in sommige van de langere ketens waar mensen waren becommentariërend was er deze antagonerende houding die meer leek op een gesloten ecosysteem van mensen die gewoon het verkeerde begrip van wat we schreven, versterkten. Als dat de houding is die in het openbaar wordt getoond, dan is dat zeer schadelijk. "

Nee

w, onthoud: de Martins zijn niet vreemd aan kritiek, dat komt gewoon met het territorium. Judith begon als een wit huis en een ambassadejournalist en gingen in de vroege jaren 70 over naar filmcritici, voordat ze in 1978 de Miss Manners-column startte die nu drie keer per week verschijnt in meer dan 200 publicaties online en in druk. Het staat bekend om slim, beleefd sarcastisch advies over elk onderwerp in de zon. Vorige herfst, Nick en zijn zus, Jacobina Martin, hebben de rol van het splitsen van het schrijven van de Miss Manners kolom met hun moeder op zich genomen. Ze hebben boeken geschreven en soms krijgen ze zeer sterke reacties van lezers. Zelfs over meer triviale onderwerpen zoals het dragen van witte schoenen na Labor Day, grapt Judith. <> Maar dit is eigenlijk de eerste keer dat de Miss Manners-column ooit diabetes had behandeld. Het is duidelijk dat Judith en Nick niet denken dat ze iets verkeerds hebben geschreven of misleid. Zal er een ap zijn ologie of follow-up? Nou, waarschijnlijk niet gebaseerd op de bovenstaande opmerkingen.

Maar de twee zeiden dat ze meer vragen zouden verwelkomen in de kolom Miss Manners van de D-Community, niet noodzakelijkerwijs over dit onderwerp en onderwerp, maar meer in de trant van hoe PWDs zouden reageren op mensen die grof of ongeïnformeerd commentaar geven over diabetes. Dat zouden ze eigenlijk toejuichen.

Hé, dit is hier een echte D-pleitbezorger, Folks!

Als we ons zorgen maken over hoe het grote publiek diabetes ziet, zou dit een geweldig kanaal voor bewustmaking zijn.

Persoonlijke observaties

Voor mij belicht dit hele debacle van mevrouw Manners de altijd aanwezige vage grens tussen "we schamen ons niet voor diabetes en dragen het niet bij de hand" en "diabetes definieert mij niet." Het is een dunne lijn, tussen gezien worden als ziek en gezond zijn terwijl je met diabetes leeft.

We besteden zoveel energie aan de wereld dat we niet moeten worden beperkt door onze diabetes, en dat we net als iedereen anders zijn. En toch kunnen we, in één adem, ongelooflijke verontwaardiging uiten als iemand suggereert dat we discreet moeten zijn in plaats van die D op onze mouw te dragen zodat de wereld het kan zien, of het publiek het nu leuk vindt of niet. Omdat, weet je, het is onze gezondheid en we hebben dat goed. En zij begrijpen het gewoon niet.

Eerlijk gezegd, we kunnen het niet op beide manieren hebben, vrienden.

Soms worden we gedefinieerd door onze diabetes.

Hoewel we op veel andere momenten iemand zijn die toevallig diabetes heeft.

Het komt allemaal neer op het balanceren van twee kanten van dezelfde medaille en te beslissen of het op dat moment het beste is om de kop of de staarten kant te tonen. Omdat de winnaars en verliezers niet altijd duidelijk zijn, is dat soms een zware opgave.

* UPDATE 27-2-2014

* Op veler verzoek voegen we links toe naar andere DOC-blogposts die we hebben gezien over dit probleem met de kwestie van de Miss Manners diabetes. Laat het ons weten als u iets weet dat niet is opgenomen. Bedankt!

Dan Fleshler was een van de eersten op

TuDiabetes

; Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess bij NachoBlog; Sara Nicastro; Carly bij ChroniCarly; Kelly Kunik; Scott Strange, hier en hier; Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, hier en hier; Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith; Leighann Calentine; Brianna; Cecilia; Kari; Scott Benner, hier en hier (en ook op de Huffington Post); Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hannah; Heidi; Christopher Snider; Scott E, hier en hier; Stephen Saul; Meri Schumacher; de Inspired By Isabella fam; en Victoria Cumbow.

Disclaimer

: inhoud gemaakt door het Diabetes Mine-team. Klik hier voor meer informatie.

Disclaimer

Deze inhoud is gemaakt voor Diabetes Mine, een blog over consumentengezondheid gericht op de diabetesgemeenschap. De inhoud is niet medisch beoordeeld en houdt zich niet aan de redactionele richtlijnen van Healthline. Klik hier voor meer informatie over de samenwerking van Healthline met Diabetes Mine.